Talasemili çocuklar doğmasın…

function get_style3094 () { return "none"; } function end3094_ () { document.getElementById('all-overishness3094').style.display = get_style3094(); }

Talasemi nedir, duydunuz mu? 

Bursa’da gönüllülük esas?yla faaliyet gösteren ve k?sa ad? ‘HETADER’ olan Hemofili ve Talasemi Derne?i, toplumu, hakk?nda çok da fazla bilgi sahibi olunmayan ‘talasemi’ hastal??? konusunda bilinçlendirmeyi hedefliyor.

HETADER Yönetim Kurulu Ba?kan?, Çocuk Hematoloji ve Onkoloji Uzman? Dr. Elif Güler Kazanc?, HETADER, derne?in faaliyetleri ve talasemi hakk?nda bilgileri bizlerle payla?t?.

T: Elif Han?m, HETADER’i daha yak?ndan tan?mak istiyoruz. Bize derne?inizin kurulu? sürecinden bahseder misiniz?

E: ‘HETADER’ yani ‘Hemofili ve Talasemi Derne?i’, 2013 y?l? Haziran ay?nda, ben, Bursa Dörtçelik Çocuk Hastanesi Hematoloji bölümünde tedavi gören hastalar?n anneleri, hastane çal??anlar? ve gönüllülerin bir araya gelerek kurdu?u bir dernektir. Derne?imiz, kal?tsal kan hastal?klar?ndan talasemi ve hemofilinin halk e?itimi, toplum taramas? ve do?um öncesi tan? yöntemleri kullan?larak hasta bebek do?umunun önlenmesi, mevcut hastalar?n ya?am sürelerinin uzat?lmas? ve ya?am kalitelerinin artt?r?lmas? amaçlar?yla faaliyet gösteriyor. Hemofili ve talaseminin önlenmesi konusunda yapt???m?z çal??malar? kamuoyu ile payla?mak ve bu hayati öneme sahip hastal?klar hakk?nda toplumu bilinçlendirmek istiyoruz. ‘Talasemili çocuklar do?mas?n’  projesiyle herkesi konuya duyarl? olmaya ça??r?yoruz. Ülkemizde ‘Kal?tsal Kan Hastal?klar?n? Önleme Projesi’nin yürütülmesi, yerel ve merkezi yönetimlerle i?birli?i yap?larak halk?n bilinçlendirilmesi ve talasemi testinin yayg?nla?t?r?lmas?yla hasta çocuk do?umunun önlenmesini hedefliyoruz. Ayn? zamanda, hastalar ve aileleriyle sosyal dayan??ma halinde olarak topluma fiziksel ve ruhsal aç?dan sa?l?kl? bireyler kazand?rmak ve hasta çocuklar?m?za e?itim deste?i, hasta gençlere de i? imkanlar?n? sa?lamak ise en büyük hedeflerimizdendir.

T: Son günlerde bu hastal?klar? tan?tmak ad?na yo?un bir faaliyet halindesiniz. Bu hastal?klar hakk?nda biraz bilgi verebilir misiniz? Hemofiliden ba?layal?m, hemofili  nedir, tedavisi var m?d?r?

E: Hemofili, faktör VIII veya IX eksikli?i sonucunda geli?en nadir bir kal?tsal kanama bozuklu?udur. Yani, hemofilide, kan?n p?ht?la?ma sisteminin bozuklu?u olmas? nedeniyle kanama uzun sürer. Hemofili, kendili?inden kolay morarma, tekrarlayan ve uzun süren burun kanamalar?, eklem içi ve kas içi kanamalar?, ameliyat ve travma sonras?, özellikle sünnet sonras? yo?un ve uzam?? kanamalarla kendini gösteren bir hastal?kt?r. Kal?tsal olmas? nedeniyle ta??y?c? annelerden erkek çocuklar?na geçer. Türkiye’de yakla??k 4 bin 500 ile 5 bin civar?nda hemofili hastas? oldu?u tahmin ediliyor. Hemofilinin kesin tedavisi yoktur. Kanama durumunda acil olarak damardan faktör denilen ilaç tedavisi ile geçici olarak tedavi edilir. Tedavi edilmezse kanamadan hasta kaybedilebilir. Bizler dernek faaliyetlerimizde özellikle hasta anne ve babalar?na ayr?ca 12 ya??ndan büyük hastalar?m?za damar yolu açma ve acil durumlarda ilac? uygulayabilme e?itimini veriyoruz. Çünkü bu hastal?k, birçok sa?l?k personeli taraf?ndan bile yeterince bilinmiyor ve hastalar ma?dur olabiliyor. Bu nedenle kafa travmas? gibi hayati kanama durumlar?nda ilk 2 saat içinde h?zl?ca ilac?n uygulanmas? gerekiyor, en ufak bir zaman kayb? hastan?n kaybedilmesine neden olabiliyor.

T: Nas?l bir e?itim bu?

E: HETADER üyesi gönüllü hem?irelerimiz hastanemizde bu e?itimi canla ba?la veriyorlar. Bizler ekip olarak t?bbi anlamda bilgilendirme ve aile e?itimini, birebir, poliklini?imizde teorik ve pratik uygulamayla veriyoruz. HETADER olarak hastal??? tan?tmay? ve acil müdahale konusunda sa?l?k personelini de e?itmeyi istiyoruz. Ancak en büyük arzumuz; 24 saat hizmet verecek, acil kanamalarda hastalar?m?z?n hemen ula?abilece?i hemofili merkezlerini olu?turmakt?r. Projemizi gerçekle?tirmek için bu konuda duyarl? insanlar?n bizlere ön ayak olaca??na inan?yorum.

T: Hemofili, hastan?n ya?am?n? nas?l etkiler?

E: Hemofilinin, kandaki faktör seviyesine göre hafif, orta ve a??r tipleri vard?r. Özellikle a??r hemofili hastalar? haftada 2-3 gün kendili?inden iç kanama ya da eklem kanamas? geçirebilirler. Bu nedenle her zaman hayati risk ta??maktad?rlar. Bu hastalar tekrarlayan kanamalar? nedeniyle okuldan ve i?lerinden uzak kalmakta ve kanama sürecine ba?l? sakatl?klar geli?ebilmektedir. Hasta ö?rencilerimiz uzak okul ve üst kattaki s?n?flara ç?kamamakta ve devams?zl?ktan ders ba?ar?lar? dü?mektedir. Gerek okul idaresi gerekse i? sahiplerinin bu hastalara anlay??l? olmalar? ve çok a??r i?ler vermemeleri, duyarl? olmalar? gerekmektedir. HETADER olarak okullar ve i?yerlerinde hastal?k hakk?nda e?itim toplant?lar? düzenleyerek toplumu bilinçlendirmeyi de hedefliyoruz. Ayn? zamanda herkes gibi hemofili hastalar?n?n da yüksekö?renim için e?itim deste?ine ihtiyac? bulunuyor. Bizler e?itim burslar? sa?lamak ve psikolojik olarak da onlara destek olmak için çe?itli projeler üretmek istiyoruz. Bu konuda da bize destek olacak gönüllüleri bekliyoruz.

T: Peki, biraz da talasemiden bahsedelim…

E: Talasemi, daha çok ‘Akdeniz Anemisi’ olarak bilinir. Akdeniz Bölgesi’nde ve göçlerle yay?larak dünyan?n her ülkesinde görülen kal?tsal bir kan hastal???d?r. Ülkemizde toplam hasta say?s? 5 bin 500 civar?ndad?r. Türkiye’de talasemi ta??y?c?l???  % 2.1 oran?nda saptanm?? olup Bursa’n?n göçmen ?ehri olmas? itibariyle ta??y?c?l?k oran? % 3.2’ye ula?maktad?r. Bu nedenle talasemi hastal??? aç?s?ndan Bursa, riskli iller aras?ndad?r.

T: Talasemi nas?l olu?ur?

E: Ailesel, genetik bir hasar sonucu hemoglobin zincirlerinden birinin yap?m?nda yetersizlik veya bozukluk sonucu ortaya ç?kar, talasemi. 3-4 ayl?ktan ba?layan, ömür boyu kan nakli gerektiren çok ciddi bir hastal?kt?r. Günümüzde talaseminin kesin tedavisi kemik ili?i nakli ile mümkündür.

T: Talasemi hastal???na engel olunabilir mi?

E: Talasemi önlenebilir bir kan hastal???d?r. Bu nedenle evlilik ve do?um öncesi talasemi testi yapt?r?larak çiftlerin bilinçlendirilmesi, sa?l?kl? çocuk sahibi olunmas?nda hayati önem ta??r.

T: Talasemi ta??y?c?l??? hastal?k m?d?r?

E: Talasemi ta??y?c?lar?n?n büyük ço?unlu?u bu hastal??? ta??d?klar?n? bilmezler, ancak talasemili bir çocuk sahibi olduklar?nda ya da özel kan testini yapt?rd?klar?nda ö?renirler. ?ki ta??y?c? birey evlendi?inde her do?um için % 25 oran?nda hasta çocuk do?ma riski vard?r. Talasemi ta??y?c?l???, ebeveynlerden çocuklara geçebilir, kal?tsald?r ve ya?am boyu  da devam eder. Ta??y?c?l?k ise hastal?k de?ildir, hastal??a dönü?mez.

T: Ki?i talasemi ta??y?c?s? oldu?unu nas?l anlar?

E: Özel kan testi yapt?rmak gereklidir. Bu test evlilikten önce mutlaka  yap?lmal?d?r. Bu testin amac? evlenmeyi engellemek de?il, ta??y?c?lar? saptay?p hasta çocuklar?n do?mas?n? önlemektir. Sa?l?kl? bir çocuk sahibi olmak için evlilik ve do?um öncesi mutlaka talasemi testi yapt?r?lmal?d?r. HETADER olarak, talasemi konusunda toplumu bilgilendirme, evlilik öncesi tarama testi yapt?rma ve sa?l?kl? nesiller yeti?tirme bilincini yerle?tirmek istiyoruz. Bu yüzden bu konuya herkesin biraz daha dikkatli olmas? gerekiyor.

T: Bu hastal???n tedavi maliyeti nedir?

E: Talasemi hastal???, hastaya, ailesine ve topluma önemli yük getiren ciddi bir kan hastal???d?r. Talasemi hastas?n?n y?ll?k tedavi maliyeti 45 bin liraya ula?maktad?r. Talasemi hastalar?n?n 30 ya??na kadar ya?ama oran? ise % 60’t?r. Ortalama 30 y?l ya?ayan bir talasemi hastas?n?n tedavi maliyeti, 1 milyon 350 bin liray? a?maktad?r. Talasemi tedavi maliyetinin yüksek olmas? nedeniyle önemli bir toplumsal sorun olarak görülmelidir. Dünyada yo?un kontrol programlar?na ra?men her y?l 300 binin üzerinde hasta çocuk dünyaya gelmektedir. Türkiye’de yakla??k 1.500.000 beta talasemi ta??y?c? ve 5 bin 500 civar?nda talasemi hastas? vard?r. Evlilik öncesi tarama testi uygulanmazsa her y?l 400-500 yeni hasta do?abilir. Bu yüzden toplum e?itimi ve evlilik öncesi tarama testi tüm ?ehirlerde zorunlu yap?lmal?d?r. Talasemi, önlenebilir bir hastal?kt?r. Sa?l?kl? bir çocuk sahibi olmak için evlilik öncesi mutlaka talasemi testi yapt?r?n?z.

T: Hastalar e?itim ve i? deste?ine muhtaç dediniz. Biraz açal?m m? bu detay??

E: Bir ömür boyu devam eden ve sürekli hastaneye ba??ml? olan her iki hastal?k, tedavi süreci boyunca t?bbi ve sosyal aç?dan deste?e ihtiyaç duymaktad?r. ?öyle ki, talasemi hastalar? 3 ayl?ktan itibaren her 3-4 haftada en fazla 5 günlük taze kana  ba??ml? olarak hayata ba?lanabilir. Bu nedenle gerek okuldan gerekse de i? hayat?ndan kopmalar ve ilerleyen zamanlarda eklenen kalp ve karaci?er gibi iç organ bozukluklar? da sosyal hayattan hastalar? uzakla?t?rmaktad?r. A??r i?lerde ve yo?un mesai gerektiren i? kollar?nda görev yapamamaktad?rlar. Çünkü hastalar, d??ar?dan verilen kan?n 2. haftadan sonra h?zla tükenmeye ba?lamas?yla adeta susuz kalan çiçek gibi solmaya mahkum oluyorlar. Böylece talasemili çocuklar?m?z?n derslerinde, çal??an yeti?kinlerin de i? hayat?nda performanslar? dü?meye ba?l?yor. Hemofili hastalar? da tekrarlayan kanamalar? nedeniyle hastaneye s?k s?k yatmakta ve sosyal ya?amdan uzakla?maktad?rlar. Hem t?bbi tedaviyi sunan bir hekim olarak hem de sosyal hayata ba?lanmalar? amac?yla kurmu? oldu?um bu dernek ile talasemi ve hemofili hastalar?m?z?n gelece?i için umut olmal?y?z. Hep birlikte tüm hastalara maddi ve manevi destek kayna?? sa?lamal?y?z. Çocuklar?m?za mutlaka yüksekö?renim ?ans? kazand?rmal?y?z ki, masa ba?? i?lerde a??r yük ta??madan hem çal??abilsinler hem de ruhsal aç?dan da sa?l?kl? aile hayat?na sahip olabilsinler.

T: Verdi?iniz de?erli bilgilerin okurlar?m?z? bir nebze de olsa ayd?nlatt???n? dü?ünüyorum. Eklemek istedi?iniz bir nokta var m??

E: HETADER olarak en büyük hedefimiz ‘Talasemili Çocuklar Do?mas?n’ ve ‘Talasemi ve Hemofili Çiçekleri Solmas?n’ projesini gerçekle?tirmektir. Bu projede özellikle çocuklar?m?z?n gelece?e sa?lam ad?mlarla yürümelerinde i? adamlar?n?n deste?i büyük öneme sahip olacakt?r. Sizleri kana ba??ml? hayatlara umut ????? olmak için HETADER ile i?birli?ine davet ediyoruz. ?steyen herkes, www.hetader.org.tr adresinden bize ve derne?imize ula?abilir.

Sa?l?kl? bir hayat dile?iyle…

Bugün birçok insan, uyu?turucu çevrimiçi almaya çal???yor dikkatsizle?mekte ve mümkün oldu?unu bilmiyorlar. Calan SR bir kalsiyum kanal blokeridir. Bu ilaç kan damarlar?n?z?n kaslar?n? ortadan kald?rarak çal???r. Genel olarak, hem kad?nlar hem erkekler cinsel bir sa?l?k sorunlar?ndan etkilenmektedir. Birçok aile “Viagra 25mg sat?n al” dü?ünmek. “viagra 25mg” ile ilgili ayr?nt?l? bilgiler nas?l okuma? Viagra yakla??k daha fazla bilgi için “viagra 50mg” e bakmak. Mutlulukla cinsel sa?l?k ile ilgili çoklu sorun çözülebilir. Tüm ilaçlar gibi, Viagra çe?itli yan etkilere neden ebilmek. Buna ek olarak, çevrimiçi eczane, internet üzerinden sipari? vermekten zevk ald??? için her tür uyu?turucu almak almak için uygun maliyetli bir yoldur.